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Nasce la rete per le malattie rare

Tratto dal sito “Lucca in diretta” del 07 dicembre 2019

Costruire una rete di supporto per i soggetti affetti da malattie rare e per le loro famiglie: è l’obiettivo principale del protocollo d’intesa sottoscritto dal Centro di Sanità Solidale, l’azienda Usl Toscana nord ovest, il Comune di Lucca, l’associazione “Amici del cuore”, l’ordine dei medici della provincia di Lucca e la Scuola superiore Sant’Anna di Pisa.

Il documento è stato presentato oggi (7 dicembre) al Centro di solidarietà, da parte di Raffaele Faillace (presidente associazione Amici del cuore), Alessandro Tambellini (sindaco di Lucca), Sabina Nuti (rettrice Sant’Anna), Lorenzo Roti (direttore sanitario Asl Toscana nord ovest) e Umberto Quiriconi (presidente ordine dei medici e chirurghi odontoiatri) e il dottor Luciano Ciucci per la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.

Il protocollo intende ribaltare le logiche tradizionali: sono le istituzioni a dover andare incontro ai pazienti affetti da malattie rare – a Lucca ed in provincia si contano circa 850 casi – e non viceversa.

“Siamo partiti il 2 marzo scorso – ricorda Faillace – e adesso possiamo iniziare a dare concretezza a questo progetto. Le famiglie (alcune erano presenti oggi per portare la loro testimonianza, ndr) ci hanno fatto capire quanto fosse fondamentale. Abbiamo voluto con noi anche il Sant’Anna per dare una sterzata di innovazione ed è notizia di oggi che anche l’Istituto Monasterio collaborerà”. Tra le prime azioni messe in campo si ricorda l’istituzione di un centro di ascolto: “Sono arrivate trenta famiglie ed abbiamo subito azionato un supporto psicologico con quattro professionisti”. Oltre a questo, ecco anche un laboratorio creativo per mamme e bambini, volto a creare una pubblicazione ad alta visibilità.

I target di questo percorso sono chiari: aiutare le persone con difficoltà a causa di malattie rare; portare le istituzioni verso queste categorie, compiendo quella che Faillace definisce “una rivoluzione copernicana); informatizzare e innovare i percorsi diagnostico – terapeutici e socio – assistenziali.

Per fare tutto questo, verranno gradualmente compiute ulteriori azioni specifiche. Tra di esse spiccano la realizzazione di un’anagrafe per le malattie rare relativa al territorio della Provincia di Lucca, la ricognizione del quadro normativo nazionale, regionale e locale, allo scopo di individuare linee guida per interventi socio assistenziali e le modalità d’accesso e la predisposizione di un iter per l’accesso privilegiato al pronto soccorso. Oltre a ciò, verrà avviato un progetto di assistenza concordato con le famiglie, si garantirà l’assistenza anche nei mesi estivi, verranno coinvolti nel progetto pediatri e medici di medicina generale e si individueranno farmacie di riferimento. L’attivazione di un servizio di supporto psicologico, la collaborazione con le associazioni di volontariato, uno stretto legame con i centri di ricerca delle malattie rare e l’introduzione di percorsi di assistenza robotica teleguidata nelle famiglie completeranno il quadro.

“Il protocollo – è l’analisi di Roti – introduce strumenti innovativi che possono diventare punto di riferimento anche a livello regionale. L’esperienza che nasce dai territori serve a tutto il sistema socio sanitario e la direzione intrapresa nel senso della robotica è molto interessante per noi”.

Per la rettrice Nuti “questa è una grande possibilità per i malati, le famiglie ed i nostri ricercatori. Vedere applicato con successo il frutto del nostro lavoro è importante. Abbiamo bisogno di coltivare un approccio interdisciplinare e ci servono pionieri, persone che facciano la differenza. La tecnologia può fare tanto, a patto che venga davvero introdotta all’interno dei contesti familiari”.
In questo senso, come spiega anche il dottor Stefano Mazzoleni (Istituto di Biorobotica del Sant’Anna) “le famiglie saranno assistite tramite una procedura teleguidata nell’utilizzo delle componenti robotiche che metteremo a loro disposizione. In questo modo andiamo a colmare quel vuoto che spesso si crea quando i pazienti vengono dimessi: nel proprio domicilio, senza assistenza, si rischiano di perdere i progressi acquisiti”.

Secondo Quiriconi “questi percorsi integrano egregiamente l’assistenza nazionale. I medici di medicina generale sono specialisti della persona: siamo un punto di riferimento per l’assistenza ai cittadini e, grazie a questo progetto, possiamo migliorare notevolmente il nostro servizio”.

Per la Fondazione Monasterio interviene invece il dottor Luciano Ciucci: “Gestiamo per conto della regione il registro delle malattie rare e sappiamo bene quanto sia importante fare rete. Raro non deve significare dimenticato. Si tratta di percorsi molto lunghi, all’interno dei quali le famiglie necessitano di assistenza costante”.

Il sindaco Tambellini, dal canto suo, rileva come tutto sia partito dal Centro di Sanità Solidale: “La solidarietà è un concetto tutt’altro che scontato oggi. Il Comune riveste un ruolo di garanzia e coordinamento rispetto ad un progetto che riteniamo molto importante. La prima reazione di fronte ad una malattia rara è sempre la sorpresa: successivamente si deve pensare a come affrontarla. Unire la ricerca e l’assistenza, quindi, diventa un passaggio nodale”.

In sala, per portare la loro testimonianza, ci sono anche tre mamme rappresentative di posizioni fortemente emblematiche. “Ci sentiamo spesso isolati – racconta la prima – ma questo progetto adesso ci passa speranza. Mio figlio è una delle cento persone nel mondo ad avere un certo tipo di malattia rara, non è facile per noi”. Ancora più difficili gli altri due casi: “Ho un bambino con una duplicazione parziale del cromosoma 17 – spiega un secondo genitore – e non sappiamo ancora cosa comporterà. Si tratta dell’unica persona al mondo con questa patologia”. Ancora senza esito, invece, la diagnosi per un’altra bambina: “Aspettiamo da diciotto mesi di conoscere il nome della malattia rara di mia figlia – l’ultima testimonianza – e questa rete di supporto, adesso, ci restituisce fiducia”.

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