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Noi siamo questo: una nuova forma di erogazione condivisa della sanità e di innovazione sociale.

Forse può essere opportuno, se non necessario, ripensare l’idea, il significato di “beni pubblici”, intendendo la parola “pubblico” non come un sinonimo di statale, ma come bene relazionale condiviso che si valorizza in quanto riferibile ad una comunità (ad un territorio, ad un’associazione).

Si può, quindi, individuare una terza via tra pubblico e privato, cominciando un nuovo percorso, una nuova funzione, un nuovo modo di fornire un servizio attorno al quale riorganizzare il legame sociale.
Il bene di comunità che può esistere e generare valore soltanto se tutti quelli che sono interessati se ne occupano, accettando di dare un servizio con una nuova etica.
E’ questo un modo per esercitare la cittadinanza attiva imprenditrice, per strutturare l’innovazione sociale per la produzione di nuovo valore, luogo per uno scambio positivo tra l’individuo e il suo contesto socio – sanitario.
Ovvero uno snodo di un rinnovato patto sociale intergenerazionale, che segua una logica anche economica che permetta la sostenibilità.
Ridare attenzioni, con nuove declinazioni, a modalità antiche di sostegno sociale ( quali la mutualità e la solidarietà), tenendo assieme l’offerta qualificata di “prestazioni” e il ritorno economico che permetta l’auto sostenibilità.

 

(vedi libro Mauro Magatti edizione Feltrinelli)

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Nasce la rete per le malattie rare

Tratto dal sito “Lucca in diretta” del 07 dicembre 2019

Costruire una rete di supporto per i soggetti affetti da malattie rare e per le loro famiglie: è l’obiettivo principale del protocollo d’intesa sottoscritto dal Centro di Sanità Solidale, l’azienda Usl Toscana nord ovest, il Comune di Lucca, l’associazione “Amici del cuore”, l’ordine dei medici della provincia di Lucca e la Scuola superiore Sant’Anna di Pisa.

Il documento è stato presentato oggi (7 dicembre) al Centro di solidarietà, da parte di Raffaele Faillace (presidente associazione Amici del cuore), Alessandro Tambellini (sindaco di Lucca), Sabina Nuti (rettrice Sant’Anna), Lorenzo Roti (direttore sanitario Asl Toscana nord ovest) e Umberto Quiriconi (presidente ordine dei medici e chirurghi odontoiatri) e il dottor Luciano Ciucci per la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.

Il protocollo intende ribaltare le logiche tradizionali: sono le istituzioni a dover andare incontro ai pazienti affetti da malattie rare – a Lucca ed in provincia si contano circa 850 casi – e non viceversa.

“Siamo partiti il 2 marzo scorso – ricorda Faillace – e adesso possiamo iniziare a dare concretezza a questo progetto. Le famiglie (alcune erano presenti oggi per portare la loro testimonianza, ndr) ci hanno fatto capire quanto fosse fondamentale. Abbiamo voluto con noi anche il Sant’Anna per dare una sterzata di innovazione ed è notizia di oggi che anche l’Istituto Monasterio collaborerà”. Tra le prime azioni messe in campo si ricorda l’istituzione di un centro di ascolto: “Sono arrivate trenta famiglie ed abbiamo subito azionato un supporto psicologico con quattro professionisti”. Oltre a questo, ecco anche un laboratorio creativo per mamme e bambini, volto a creare una pubblicazione ad alta visibilità.

I target di questo percorso sono chiari: aiutare le persone con difficoltà a causa di malattie rare; portare le istituzioni verso queste categorie, compiendo quella che Faillace definisce “una rivoluzione copernicana); informatizzare e innovare i percorsi diagnostico – terapeutici e socio – assistenziali.

Per fare tutto questo, verranno gradualmente compiute ulteriori azioni specifiche. Tra di esse spiccano la realizzazione di un’anagrafe per le malattie rare relativa al territorio della Provincia di Lucca, la ricognizione del quadro normativo nazionale, regionale e locale, allo scopo di individuare linee guida per interventi socio assistenziali e le modalità d’accesso e la predisposizione di un iter per l’accesso privilegiato al pronto soccorso. Oltre a ciò, verrà avviato un progetto di assistenza concordato con le famiglie, si garantirà l’assistenza anche nei mesi estivi, verranno coinvolti nel progetto pediatri e medici di medicina generale e si individueranno farmacie di riferimento. L’attivazione di un servizio di supporto psicologico, la collaborazione con le associazioni di volontariato, uno stretto legame con i centri di ricerca delle malattie rare e l’introduzione di percorsi di assistenza robotica teleguidata nelle famiglie completeranno il quadro.

“Il protocollo – è l’analisi di Roti – introduce strumenti innovativi che possono diventare punto di riferimento anche a livello regionale. L’esperienza che nasce dai territori serve a tutto il sistema socio sanitario e la direzione intrapresa nel senso della robotica è molto interessante per noi”.

Per la rettrice Nuti “questa è una grande possibilità per i malati, le famiglie ed i nostri ricercatori. Vedere applicato con successo il frutto del nostro lavoro è importante. Abbiamo bisogno di coltivare un approccio interdisciplinare e ci servono pionieri, persone che facciano la differenza. La tecnologia può fare tanto, a patto che venga davvero introdotta all’interno dei contesti familiari”.
In questo senso, come spiega anche il dottor Stefano Mazzoleni (Istituto di Biorobotica del Sant’Anna) “le famiglie saranno assistite tramite una procedura teleguidata nell’utilizzo delle componenti robotiche che metteremo a loro disposizione. In questo modo andiamo a colmare quel vuoto che spesso si crea quando i pazienti vengono dimessi: nel proprio domicilio, senza assistenza, si rischiano di perdere i progressi acquisiti”.

Secondo Quiriconi “questi percorsi integrano egregiamente l’assistenza nazionale. I medici di medicina generale sono specialisti della persona: siamo un punto di riferimento per l’assistenza ai cittadini e, grazie a questo progetto, possiamo migliorare notevolmente il nostro servizio”.

Per la Fondazione Monasterio interviene invece il dottor Luciano Ciucci: “Gestiamo per conto della regione il registro delle malattie rare e sappiamo bene quanto sia importante fare rete. Raro non deve significare dimenticato. Si tratta di percorsi molto lunghi, all’interno dei quali le famiglie necessitano di assistenza costante”.

Il sindaco Tambellini, dal canto suo, rileva come tutto sia partito dal Centro di Sanità Solidale: “La solidarietà è un concetto tutt’altro che scontato oggi. Il Comune riveste un ruolo di garanzia e coordinamento rispetto ad un progetto che riteniamo molto importante. La prima reazione di fronte ad una malattia rara è sempre la sorpresa: successivamente si deve pensare a come affrontarla. Unire la ricerca e l’assistenza, quindi, diventa un passaggio nodale”.

In sala, per portare la loro testimonianza, ci sono anche tre mamme rappresentative di posizioni fortemente emblematiche. “Ci sentiamo spesso isolati – racconta la prima – ma questo progetto adesso ci passa speranza. Mio figlio è una delle cento persone nel mondo ad avere un certo tipo di malattia rara, non è facile per noi”. Ancora più difficili gli altri due casi: “Ho un bambino con una duplicazione parziale del cromosoma 17 – spiega un secondo genitore – e non sappiamo ancora cosa comporterà. Si tratta dell’unica persona al mondo con questa patologia”. Ancora senza esito, invece, la diagnosi per un’altra bambina: “Aspettiamo da diciotto mesi di conoscere il nome della malattia rara di mia figlia – l’ultima testimonianza – e questa rete di supporto, adesso, ci restituisce fiducia”.

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Conferenza stampa di presentazione del protocollo relativo alle malattie rare

Con la presente ho il piacere di invitarVi a partecipare alla conferenza stampa di presentazione del protocollo relativo alle malattie rare, che avrà luogo presso la sala conferenze dell’Ordine dei Commercialisti in Lucca, via Pubblici Macelli 101, in data sabato 07 p.v. alle ore 11:30.

Alla conferenza parteciperanno:

  • Il Sindaco di Lucca Prof.Alessandro Tambellini;
  • La Rettrice della Scuola Superiore Sant’anna di Pisa, Prof.ssa Sabrina Nuti;
  • Il Direttore Sanitario dell’Azienda Asl Nord-Ovest, Dott. Lorenzo Roti;
  • Il presidente dell’Ordine dei medici, Dott. Umberto Quiriconi,

Parteciperà altresì una rappresentanza delle famiglie con familiari affetti da malattie rare.

Un caro saluto.

Raffaele Faillace

(Presidente dell’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca)

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sabato 23 novembre alle ore 15 incontro sull’importanza dei test genetici nella pratica clinica

                
Centro di Sanità Solidale – Ass.ne “Amici del Cuore”
Auditorium Ordine dei Commercialisti
Via dei Pubblici Macelli, 119

Lucca

Importanza dei Test Genetici nella pratica clinica 
Lucca 23 novembre 2019
Ore 15:00 Saluti delle Autorità
Ore 15:15  Introduzione sui vari aspetti della genetica e sull’unicità del progetto di integrazione con il territorio a Lucca
Guglielmina Pepe, Raffaele Faillace, Daniela Melchiorre
Ore 16:00 Incontro/dibattito tra Guglielmina Pepe e Pio Michelangelo Urbani sull’appropriatezza dei test genetici ed in particolare per le PATOLOGIE EREDITARIE CARDIOLOGICHE e la relazione integrata sul territorio tra medici di medicina
generale, pediatri, specialisti e patologi-genetisti clinici
Ore 17:30 Conclusioni
Relatori:
Dott. Raffaele Faillace, Presidente dell’Associazione “Amici del Cuore”
Dott.ssa Daniela Melchiorre, Ricercatrice Università di Firenze
Dott.ssa Guglielmina Pepe, Prof. Associato Università di Firenze
Dott. Pio Michelangelo Urbani, Medico di Medicina Generale- Animatore di formazione per la medicina generale
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Cos’è il colesterolo?

Il colesterolo è un grasso presente nel sangue che viene in gran parte prodotto dall’organismo, mentre in minima parte viene introdotto con la dieta. Mentre, in quantità fisiologiche, il colesterolo è coinvolto in diversi processi fondamentali per il funzionamento dell’organismo, quando è presente in quantità eccessiva costituisce uno dei fattori di rischio maggiori per le malattie cardiache. Il colesterolo in eccesso, infatti, tende a depositarsi sulle pareti delle arterie, provocando la formazione di lesioni che le ispessiscono e le irrigidiscono. Questo processo, chiamato aterosclerosi, può portare nel tempo alla formazione di placche vere e proprie, che ostacolano – o bloccano del tutto – il flusso sanguigno, con conseguenti rischi a carico del sistema cardiovascolare.
Il colesterolo presente nel sangue viene trasportato all’interno di strutture molecolari chiamate lipoproteine. Si riconoscono almeno due tipi principali di lipoproteine: le lipoproteine a bassa densità o LDL, conosciute anche come colesterolo “cattivo”, perché trasportano l’eccesso di colesterolo dal fegato alle arterie e lo rilasciano nei vasi con conseguente aterosclerosi; le lipoproteine ad alta densità o HDL, conosciute a loro volta come colesterolo “buono”, perché favoriscono la rimozione del colesterolo dal sangue e la sua eliminazione attraverso i sali biliari, proteggendo di fatto il cuore e i vasi. Il colesterolo totale che si misura nel sangue è a grandi linee la somma di LDL + HDL
Presso il nostro Centro è possibile eseguire esami del sangue per lo screening lipidico, tutte le mattine, dal lunedì al sabato, dalle 7.30 alle 9.30
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Pilates-Fisios al Centro di Sanità Solidale

Dal 5 novembre inizieranno i nuovi corsi di Pilates terapeutico organizzati dalla Dott.ssa Valentina Pedreschi, fisioterapista, esperta in Pilates-Fisios.
I corsi si terranno a gruppi  il martedì e il giovedì con orario 09.00-10.00, mentre il lunedì e il giovedì con orario 18.00-19.00.
Possibilità anche di lezioni individuali.

Per informazioni contattateci al numero 0583 510954, da lunedì al venerdì con orario 07.30-13.00/15.00-19.00 e il sabato con orario 07.30-13.00

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Presentato un nuovo servizio al Centro di Sanità Solidale: la genetica medica.

“Un’impresa ambiziosa e rivoluzionaria”. Con queste parole Raffaele Faillace ha presentato oggi (22 ottobre) il nuovo servizio di genetica medica attivato a Lucca dal Centro di Sanità Solidale dell’associazione Amici del Cuore, da poco autorizzato dalla Regione Toscana. La patologa clinica e genetista Guglielmina Pepe dell’Università di Firenze e azienda ospedaliera di Careggi sarà presente una volta al mese al centro dei Macelli per consulenze. L’obiettivo è anche fornire strumenti ai medici di base per indirizzare i propri pazienti verso un’indagine genetica delle patologie presentate, laddove opportuno; ma anche affiancare i medici nella complessa lettura delle analisi genetiche.

“L’interesse del Centro di Sanità Solidale verso la genetica medica – ha detto Faillace – è iniziato nel 2016, con un incontro a Palazzo Ducale sul ruolo che questa disciplina ricopre nella prevenzione. Da lì, abbiamo rafforzato in questa direzione le collaborazioni con l’azienda ospedaliera di Careggi, con la Fondazione Monasterio di Pisa e Massa e con altri importanti centri di ricerca nazionali, inoltrando al contempo la richiesta alla Regione Toscana per l’autorizzazione che, dopo tre anni, finalmente abbiamo ottenuto”. Nel 2017 il Centro di Sanità Solidale ha organizzato un seminario Ecm sulla genetica medica, rivolto ai medici di base, che sarà replicato – con tutti gli aggiornamenti e i progressi fatti in questi due anni dalla ricerca – il 23 novembre. “Un impegno che abbiamo assunto per ribadire l’importanza dei percorsi assistenziali – ha evidenziato Faillace – e il ruolo di innovativo supporto che la genetica medica può offrire grazie alle indagini predittive sul genoma umano”. Campo di applicazione principale e molto richiesto, oggi, della genetica medica, è la possibilità di assistere, consigliare e indirizzare coppie che vogliano avere un figlio. “Oltre alla genetica preconcezionale – ha spiegato la dottoressa Pepe – sono stati compiuti numerosi passi avanti anche dalla citogenetica e dalla farmacogenetica. Esistono mutazioni di geni che alterano gli effetti dei farmaci: gli studi fatti consentono sempre più di modellare la terapia farmacologica sulla persona, sulla propria identità genetica. Vasto è poi il campo delle malattie rare – ha aggiunto – che costituiscono ottimi modelli di ricerca anche per le più comuni malattie multifattoriali: identificando il gene che, alterato, origina la disfunzione, è possibile verificare per comparazione nelle malattie legate, per esempio, all’invecchiamento. Penso, per esempio, ai problemi di vista che insorgono con l’età. A oggi sono circa 7000 le malattie rare conosciute”. Certo è che, senza la rete, il progetto del Centro di Sanità Solidale non potrebbe camminare. Ne è convinta anche la reumatologa Daniela Melchiorre, presidente della Società medico chirurgica lucchese: “La genetica medica è una realtà che abbraccia molti campi di specializzazione. Spesso i medici di base vivono la difficoltà di non riuscire a trovare gli interlocutori giusti: questo servizio, a Lucca, intercetta un reale bisogno della popolazione e dei medici stessi. L’obiettivo più ambizioso, – ha sottolineato Melchiorre – almeno per le malattie rare, è unificare a livello europeo conoscenze e procedure terapeutiche”. A salutare l’arrivo del nuovo servizio, anche il dottor Urbani, che sarà relatore il prossimo 23 novembre nel seminario rivolto ai medici di base sulle opportunità offerte dalla genetica medica: “Sono stato responsabile per l’ex Asl 2 di Lucca per i medici di base e ricordo la vocazione a guardare oltre di Raffaele Faillace: vedo che non ha perso questo caratteristica”.

Il Centro di Sanità Solidale di Lucca, che si configura come privato sociale, ha registrato 9000 accessi nel 2018 e sta viaggiando su un incremento dell’utenza pari al 30 per cento nel 2019. Numerose le discipline specialistiche presenti, quasi tutte rappresentate da ex primari che oggi dedicano il loro tempo volontariamente a questa attività low cost che affianca il servizio sanitario nazionale. A breve dovrebbero arrivare le autorizzazioni sanitarie per tre nuove specializzazioni: diabetologia, endocrinologia e neuropsichiatria infantile. “Il nostro centro si diversifica – ha evidenziato il cardiologo Leonardo Odoguardi – perché, sebbene a fini solidali e non di interesse privato, si interessa di qualcosa di costoso e di nicchia, come la genetica medica e le malattie rare, a prezzi bassi”. Un’attenzione che sta già offrendo una risposta, di organizzazione e supporto psicologico, a circa 50 famiglie di bambini e bambine con malattie rare con il servizio di sportello e punto di ascolto attivo al Centro e riferimento per l’intera area vasta.

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Le apnee notturne. Una problematica insidiosa, molto spesso sottovalutata.

La Sindrome dell’Apnea nel sonno è caratterizzata da brevi ma frequenti interruzioni della respirazione durante il sonno. Si distinguono le apnee notturne di tipo ostruttivo, conseguenti a ripetuti episodi di ostruzione delle vie aeree superiori, e le apnee notturne di tipo centrale, molto meno frequenti rispetto alle forme ostruttive, nelle quali l’assenza di attivita’ respiratoria è conseguente alla perdita transitoria dello stimolo nervoso diretto ai muscoli respiratori.

Apnea significa “arresto del respiro”. Nella sindrome dell’apnea da sonno eventi con significato patologico sono la completa cessazione del flusso di aria per almeno 10 secondi (apnea) oppure la riduzione di almeno il 50% del flusso di aria per 10 secondi (ipopnea). Gli episodi di Apnea ed ipopnea si associano normalmente ad una riduzione del contenuto di Ossigeno nel sangue ed all’alterazione del sonno.

Si ritiene che la sindrome dell’apnea da sonno interessi almeno il 6-7% della popolazione generale, con una decisa prevalenza per il genere maschile, ed una distribuzione di eta’ che varia dall’eta’ pediatrica agli ultra 70enni.

Durante le fasi del sonno profondo il tono muscolare del faringe e del collo è ridotto, per cui le vie respiratorie collassano. Tonsille ipertrofiche, riniti croniche, deviazione del setto nasale,restringimento del rino-faringe, alterazioni delle strutture craniofaciali che interessano bocca o mascella, facilitano l’insorgenza della sindrome dell’apnea da sonno ostruttiva, che rappresenta la forma di apnea di gran lunga piu’ frequente. Altre cause favorenti l’insorgere della sindrome dell’apnea da sonno sono obesita’, abuso di alcool, uso di farmaci quali sonniferi o sedativi, la menopausa, la predisposizione familiare.

Un sintomo precoce dell’apnea da sonno ostruttiva è il russamento interrotto da tipiche pause respiratorie. Gli arresti respiratori impediscono un sonno ristoratore, per cui i pazienti con sindrome dell’apnea da sonno tipicamente soffrono di una non spiegabile stanchezza diurna, talora per anni, prima che si decidano a consultare un esperto. Difficolta’ di concentrazione mentale e/o sonnolenza diurna sono altri sintomi frequenti. Nel soggetto adulto l’individuo tipo è obeso, con accumulo di grasso nel volto e collo e soffre di ipersonnia, ma è importante ricordare che una parte consistente di soggetti con sindrome dell’apnea da sonno non riferisce sonnolenza. Altri sintomi di sospetto sono: sudorazione notturna, cefalea al risveglio del mattino, depressione, alterazioni dell’umore con irritabilita’, disfunzioni sessuali, aumento di frequenza delle minzioni notturne. Le possibili conseguenze, nell’adulto, di sindrome da apnea da sonno non trattata sono: aumento di frequenza di incidenti stradali e di infortuni sul lavoro, ipertensione arteriosa, aritmie cardiache, aumento della pressione nell’arteria polmonare, scompenso cardiaco, ictus cerebrale, ischemia cerebrale transitoria.

I bambini con apnea da sonno ostruttiva presentano ipersonnia od obesita’ in misura minore rispetto all’adulto ma ritardo della crescita, difetti cognitivi e comportamentali, deficit di attenzione / iperattivita’ devono far sospettare la sindrome.

Le apnee da sonno di tipo centrale sono rare nei bambini, eccetto i prematuri, e molto rare nella forma idiopatica. Le apnee da sonno di tipo centrale sono invece piu’ frequenti di quanto precedentemente ritenuto negli anziani affetti da scompenso cardiaco cronico. Questi pazienti non sono sonnolenti, ma la terapia dell’apnea da sonno di tipo centrale ne migliora la sopravvivenza.

Data la gravita’ delle conseguenze di una mancata diagnosi, nel sospetto di sindrome dell’apnea da sonno è necessario eseguire l’esame Polisonnografico. L’indagine è eseguibile ambulatoriamente, consegnando al paziente un poligrafo (in foto) che registrera’ durante il sonno, in modo non invasivo, il flusso respiratorio, i movimenti della gabbia toracica e dell’addome, la saturazione in ossigeno del sangue , il rumore del russamento. I dati vengono successivamente analizzati tramite programma computerizzato ed interpretati da Medico con competenze specifiche in materia.

Le opzioni terapeutiche successive ad una corretta diagnosi di sindrome dell’apnea da sonno comprendono, a seconda del quadro clinico, l’applicazione di una pressione positiva continua alle vie aeree (CPAP o altri respiratori a pressione positiva), la chirurgia (nasale, tonsillectomia, adenoidectomia, ugulopalatofaringoplastica, l’avanzamento maxillomandibolare,ecc.), dispositivi intraorali, farmaci anti-narcolettici, dieta o chirurgia bariatrica nei soggetti obesi.

Dr. Roberto Da Porto, Specialista Malattie Apparato Respiratorio presso il Centro di Sanità Solidale

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La scoliosi. Come si presenta e come trattarla

La scoliosi è una torsione tridimensionale della colonna vertebrale associata alla retrazione asimmetrica dei muscoli spinali. Essa può presentarsi con una o più curve che verranno definite di compenso.

Negli adolescenti più del 10% di essi presentano qualche grado di scoliosi, ma solo l’1% svilupperà una scoliosi da trattare.

In letteratura si stima che il 60% della popolazione adulta, di età superiore a 60 anni, abbia qualche grado di scoliosi degenerativa con un peggioramento annuo di 1°/3° per anno.

In base alla tipologia si dividono in : congenite, idiopatiche, neuromuscolari, altre.

Nelle idiopatiche, cioè quelle forme di cui non si conosce la causa, si ritrova un ulteriore suddivisione in base all’età della sua insorgenza: infantile, giovanile, adolescenziale e nell’adulto.

Nei giovani è particolarmente importante il monitoraggio e trattamento riabilitativo associato o meno all’uso di un corsetto. Durante il periodo di sviluppo, fra gli 11 e 14 anni, si ha il picco di crescita, ovvero si ha una crescita veloce che comporta un aumento in ampiezza delle curve scoliotiche. Sarà in questi momenti infatti, che avremo l’evolutività maggiore della/e curva/e.

Scoliosi idiopatica e atteggiamento scoliotico

Nella scoliosi idiopatica hanno un ruolo diversi fattori, fra cui quelli genetici. Circa il 40% dei paziente con scoliosi, infatti ha un parente con scoliosi.

La vera scoliosi è caratterizzata dalla componente rotatoria dei corpi vertebrali, in altri casi, al contrario, ci troviamo di fronte ad atteggiamenti scoliotici dove è presente la sola inclinazione laterale di un segmento della colonna.

La causa di un atteggiamento scoliotico può risiedere anche in un evento doloroso, quale una discopatia lombare, che porta la persona ad assumere un atteggiamento di inclinazione nel tentativo di non sentire dolore.

Laddove sia presente una scoliosi preesistente, è importante sapere che un evento doloroso conduce ad un peggioramento della curva scoliotica, pertanto è consigliabile intraprendere un trattamento riabilitativo.

La Rieducazione Posturale Globale ponendosi a questo livello, permette di ridurre il dolore laddove presente ,migliorare l’allineamento generale della colonna con guadagno nella funzionalità e nell’estetica, ridurre le curve scoliotiche o arrestarne la progressione.

Durante il trattamento faccio uso di posture che permettono di mettere in tensione in modo progressivo i vari gruppi muscolari.

Il paziente viene guidato nell’effettuare delle contrazioni e micro aggiustamenti correttivi, pertanto assume parte attiva durante l’attività svolta.

Per fissare un primo incontro valutativo chiama al 3487567968

Valentina Pedreschi – Specializzata in Rieducazione Posturale Globale metodo Souchard presso il Centro di Sanità Solidale

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