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COMUNICAZIONE URGENTE: CHIUSURA CENTRO DI SANITA’ SOLIDALE E ASSOCIAZIONE “AMICI DEL CUORE”

A partire da martedì 10 marzo 2020 il Centro di Santità Solidale e l’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca resteranno chiusi fino al 22 marzo 2020, come scelta volontaria per evitare, nonostante il rispetto delle normative vigenti, le possibilità di contagio.
Scusandoci per l’eventuale disagio, confidiamo nella comprensione di tutti gli utenti del Centro di Sanità Solidale.

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La riabilitazione respiratoria al Centro di Sanità Solidale

In cosa consiste
La Riabilitazione respiratoria consiste in un complesso gruppo di differenti interventi, che comprendono ma non si limitano al miglioramento dell’attività fisica, personalizzati sulle caratteristiche del singolo paziente, che hanno lo scopo di migliorare la qualità di vita del paziente affetto da malattie respiratorie croniche e che presenta evidenti limitazioni nelle attività della vita quotidiana.
Lo scopo è quello di stabilizzare la malattia, permettere un recupero funzionale sufficiente al mantenimento di una vita più vicina possibile alla normalità, ridurre e possibilmente eliminare i fattori di rischio per la progressione della malattia, migliorare lo stato psicologico del paziente ed educarlo all’autogestione della sua malattia.
In particolare, gli obiettivi della riabilitazione respiratoria sono:
a) minimizzare i sintomi;
b) massimizzare la capacità di esercizio, promuovendo l’autonomia;
c) aumentare la partecipazione alle attività della vita quotidiana e quindi migliorare la qualità di vita;
d) determinare cambiamenti prolungati negli stili di vita che promuovano lo stato di salute.

Include diverse tipologie di intervento (allenamento fisico generale, ottimizzazione della terapia farmacologica, prevenzione delle riacutizzazioni, controllo delle comorbilità, ed educazione del paziente) che vanno adattate alle caratteristiche del paziente, al livello di gravità della malattia e alla entità della “riserva funzionale” del paziente.

A chi è rivolto il servizio
La riabilitazione respiratoria è indicata in tutti i pazienti con malattie respiratorie croniche che determinano una invalidità importante per cause respiratorie, tali da limitare fortemente le attività della vita quotidiana.
Le condizioni respiratorie che più frequentemente richiedono un intervento di riabilitazione respiratoria sono:
 La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO), che è una combinazione di aspetti della Bronchite Cronica e dell’Enfisema Polmonare, di grado moderato o grave.
 L’asma bronchiale cronica che si associ a riduzione persistente della funzione respiratoria.
 Le malattie interstiziali polmonari (tra cui in particolare la Fibrosi Polmonare Idiopatica).
 Le bronchiectasie associate a BPCO o asma, oppure idiopatiche.
 Le anomalie della gabbia toracica (grave cifoscoliosi, esiti di chirurgia del polmone e/o della gabbia toracica).
 Le malattie neuromuscolari, sia nelle fasi più iniziali che nelle fasi più avanzate.
 La preparazione ad importanti interventi chirurgici sul torace, specie in pazienti con preesistenti malattie respiratorie croniche.

La principale indicazione è la presenza di difficoltà di respiro che compare per sforzi di grado medio-lieve (dispnea da sforzo di grado 2, cioè presente per il cammino in pianura ad una andatura normale) o per minimi sforzi della vita quotidiana.

Altre indicazioni sono la presenza di condizioni di ipersecrezione bronchiale (tosse con espettorato di difficile eliminazione) cronica o ricorrente, la riduzione della forza dei muscoli respiratori a cui si associ una tosse inefficace, o le condizioni di scarsa mobilità della gabbia toracica per varie cause (grave obesità, paralisi emidiaframma, fibrotorace, etc).

Quali sono gli effetti della Riabilitazione Respiratoria
Gli effetti positivi di un programma di riabilitazione respiratoria devono comprendere:
 Il miglioramento della capacità di esercizio fisico, a cui consegue migliore autonomia di vita e riduzione della dipendenza dai familiari o dai “care-givers”.
 Riduzione della sensazione di difficoltà di respiro (dispnea) e riduzione dell’ingombro bronchiale di secrezioni.
 Conoscenza delle caratteristiche della propria malattia, con maggiore consapevolezza delle possibilità terapeutiche e con miglioramento della capacità di autogestione, anche in termini di maggiore aderenza al piano terapeutico.
 Miglioramento dei fattori che possono rappresentare un rischio di progressione della malattia:
– Migliorare l’alimentazione, combattendo sia la magrezza che la grave obesità.
– Ridurre le componenti psicologiche (ansia, depressione) che sono collegate alla cronicità e alle limitazioni della vita quotidiana, aumentando l’autostima e riducendo l’isolamento sociale.
– Cessazione dell’abitudine al fumo (se ancora presente) e riduzione di altri fattori irritanti per l’apparato respiratorio (inquinamento
ambientale e/o professionale).
 Riduzione del ricorso all’emergenza medica (accessi al Pronto Soccorso e/o Ricoveri Ospedalieri), migliorando anche la capacità di riconoscere e trattare tempestivamente i periodi di peggioramento della malattia (riacutizzazioni)
 Prolungare gli anni di vita attiva

Programmi riabilitativi
La riabilitazione respiratoria è un intervento multidisciplinare, che comprende:
1. Programma di allenamento allo sforzo, tramite esercizi aerobici di potenziamento della muscolatura scheletrica degli arti inferiori e superiori (utilizzando cicloergometro o tappeto mobile, ergometro a manovella, esercizi a corpo libero con arti supportati o non).
2. Esercizi callistenici di mobilizzazione e di flessibilità muscolare.
3. Addestramento alle tecniche di disostruzione bronchiale, utilizzando vari dispositivi medici (i dispositivi a pressione espiratoria positiva), le tecniche di drenaggio posturale o autogeno, l’uso di strumentazione più complessa per i pazienti più gravi.
4. Il rinforzo dei muscoli respiratori, in maniera generalizzata o selettiva a specifici gruppi muscolari.
5. L’educazione sanitaria, per la conoscenza delle caratteristiche della malattia respiratoria del paziente e per la messa in opera di strumenti di autovalutazione ed autogestione, nonché la consapevolezza dell’importanza dell’aderenza al piano terapeutico e alla modifica delle proprie abitudini di vita.
6. La correzione di eventuali anormalità nutrizionale (grave magrezza o grave obesità) che sono causa o conseguenza della limitazione funzionale del paziente.
7. Il supporto psicologico nei casi di evidente componente ansioso-depressiva o di gravi deficit cognitivi.
8. L’ottimizzazione di terapie concomitanti (in particolare quelle cardiologiche e metaboliche) per patologie associate che possono limitare l’efficacia dell’intervento riabilitativo.

Come si conduce un programma di riabilitazione respiratoria ambulatoriale
Ogni programma di riabilitazione respiratoria è preceduto da valutazioni clinica (visita pneumologica e questionari della qualità della vita) e strumentali (esame spirometrico completo, capacità di esercizio con il test del cammino in 6 min, stima della forza muscolare, dello stato nutrizionale e del profilo psicologico), nonchè dalla definizione degli obiettivi dell’intervento riabilitativo, ritagliati sulle caratteristiche del singolo paziente.
La durata del programma è di 8-12 settimane, durante le quali il paziente esegue:
 Esercizi aerobici di allenamento degli arti inferiori su cicloergometro o tappeto mobile, della durata media di 30 min ogni seduta (2-3 sedute ogni settimana), definiti sulla base delle valutazioni iniziali, personalizzati alla risposta del paziente, e progressivamente adattati nel corso del programma; durante questa attività il paziente viene strettamente monitorato dal fisioterapista per la valutazione della risposta cardiaca (ECG in telemetria), della sensazione di dispnea (scala di Borg) e del livello di ossigenazione del sangue periferico (pulsiossimetro).
 Esercizi di allenamento degli arti superiori (10-15 min a seduta), con ergometro a manovella o con esercizi degli arti supportati o no.
 Esercizi di flessibilità muscolare (10-15 minuti a seduta) a corpo libero.
 Programma educazionale, con materiale informativo ed incontri di gruppo tra pazienti e personale sanitario.
 Avviamento alla cessazione del fumo (se ancora presente), supporto psicologico (se necessario) ed intervento dietetico (in caso di grave magrezza o obesità).
 Ottimizzazione della terapia farmacologica respiratoria, ed eventualmente di quella di possibili comorbilità (in particolare quelle cardiologiche e metaboliche).
 In casi particolari, l’addestramento alle manovre di disostruzione bronchiale, secondo la tecnica che più si adatta alla malattia e alle caratteristiche del paziente.

Ogni seduta avrà la durata di 60-90 minuti, da effettuarsi 2-3 giorni alla settimana, fino ad un massimo di 8-12 settimane.
Nei giorni in cui il paziente non si reca al Centro, verrà stabilito un programma di attività da svolgere a domicilio, sulla base delle caratteristiche del paziente, del suo stile di vita, e della gravità della sua malattia respiratoria.
Alla fine del programma di riabilitazione respiratoria verrà ripetuta la valutazione clinica e strumentale effettuata all’ingresso (in particolare: valutazione pneumologica, spirometria globale, test del cammino, questionari di qualità della vita).
Al termine del programma di riabilitazione respiratoria, verrà infine stilata una relazione che individui i risultati ottenuti, ed il programma domiciliare per mantenere il più a lungo possibile i risultati ottenuti.

Figure professionali coinvolte
Il programma di riabilitazione respiratoria è un intervento multidisciplinare che richiede la collaborazione tra diverse figure professionali:
 Medico pneumologo, con esperienza nel campo specifico
 Fisioterapista, con esperienza nel campo specifico
 Infermiere professionale
 Nutrizionista
 Psicologo
 Personale del centro antifumo
 Cardiologo
 Eventuali altri specialisti (diabetologo, reumatologo, neurologo, etc).

Modalità di accesso e caratteristiche della prestazione riabilitativa ambulatoriale:
La prenotazione del ciclo riabilitativo può essere effettuata:
– direttamente presso la Segreteria del Centro di Sanità Solidale
– telefonando allo 0583/327790
– tramite email al seguente indirizzo: [email protected]

Il pacchetto proposto comprende:
 Valutazione pneumologica iniziale circa la opportunità e/o possibilità di svolgere il programma di riabilitazione respiratoria.
 Ciclo di 8-12 sedute di 60-90 min ciascuno.
 Valutazioni clinico- funzionali all’ingresso e alla fine del programma.
 Eventuale valutazione e programma educazionale e/ psicologico.

 

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La riabilitazione in età evolutiva al Centro di Sanità Solidale

In cosa consiste
Il servizio si rivolge a soggetti in età evolutiva (0-18 anni) che necessitano di assistenza riabilitativa per patologie e difficoltà dello sviluppo neurologico, neuromotorio, neuropsicologico, negli apprendimenti. Il servizio si avvale di una equipe transdisciplinare composta da diverse figure professionali.
Il progetto riabilitativo prevede la presa in carico con la stesura dei programmi terapeutici sulla base della valutazione iniziale.
Qualora il bambino sia seguito dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile territoriale, il progetto riabilitativo viene stilato attraverso un lavoro in collaborazione con l’equipe di riferimento.
Il progetto viene monitorato e aggiornato. Esso include colloqui con i genitori e gli educatori, per condividere e integrare la presa in carico riabilitativa.

A chi è rivolto il servizio
Il servizio è rivolto a tutti i bambini e adolescenti con:
malattie rare
disturbi del neurosviluppo: – Disprassia-DCD ((Developmental Coordination Desorder) – ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività)
disturbi di apprendimento:
– dislessia
– disgrafia
– disortografia
– discalculia
esiti di paralisi cerebrale infantile
difficoltà scolastiche (BES)
disturbi del movimento
difficoltà psicomotorie
disturbi del linguaggio.

Quali sono gli effetti della riabilitazione in età evolutiva
Con la proposta di interventi riabilitativi in età evolutiva si intende aiutare i bambini in difficoltà a sviluppare al meglio i propri potenziali individuali, promuovendo un intervento transdisciplinare che li pone al centro, insieme alle loro famiglie e agli educatori, in stretta collaborazione con i pediatri e i servizi territoriali di Neuropsichiatria Infantile.
L’intenzione degli operatori è quella di favorire e sostenere, attraverso interventi mirati, le capacità individuali, aiutando i bambini a superare le fragilità o a migliorare le loro funzioni negli ambiti carenti.
L’obiettivo sempre presente è quello di portare i soggetti in età evolutiva al raggiungimento della maggiore autonomia possibile, tenendo conto delle problematiche presenti, sia nella cura di sé, che in ambiente scolastico che nella vita famigliare e sociale.
La collaborazione con l’ambiente educativo, famigliare, sociale e sanitario che circonda il bambino è fondamentale, perché la riabilitazione è efficace se le conquiste ottenute nelle stanze di terapia modificano i comportamenti nella quotidianità.

Progetti riabilitativi
La presa in carico prevede:
 una valutazione iniziale delle esigenze del bambino
 la impostazione del progetto riabilitativo con la individuazione degli interventi più idonei
 la condivisione del progetto e dei programmi riabilitativi
 la messa in atto dell’intervento
 la verifica periodica dell’intervento.
I trattamenti riabilitativi previsti sono:
intervento neuropsicologico con il metodo SaM (Sense and Mind): utilizza lo spazio del corpo come primo strumento della conoscenza e favorisce l’integrazione delle informazioni per migliorare la programmazione motoria, lo sviluppo dell’immaginazione e delle funzioni esecutive.
Intervento psicomotorio: guarda al bambino nella sua globalità e lo aiuta a raggiungere le tappe di sviluppo che faticano ad emergere, a potenziarne le competenze e trovare strategie funzionali a una crescita armonica.
Intervento neurofisioterapico: è volto a favorire l’acquisizione delle competenze posturo-motorie nelle varie fasi dello sviluppo e a prevenire o contenere danni a livello osseo-muscolo-tendineo, in particolare in bambini con problematiche neurologiche.
Interventi mirati ai disturbi specifici di apprendimento: la riabilitazione dei disturbi di apprendimento (dislessia, disgrafia, disortografia e discalculia) è finalizzata al potenziamento delle competenze di base (lettura, scrittura, abilità matematiche), in stretta collaborazione con gli insegnanti.
Percorso per l’autonomia di studio: quando l’età del bambino e il suo profilo funzionale rendono necessaria una maggiore autonomia nello studio, è previsto un percorso sul metodo di studio, con l’obiettivo di sviluppare la capacità di trovare autonomamente la soluzione alle esigenze poste dall’apprendimento. In questo percorso, affrontando i compiti scolastici, si “impara ad imparare”.
Intervento sul linguaggio: prevede la presa in carico di problematiche inerenti alla comunicazione e il linguaggio nell’età evolutiva. È rivolto principalmente a bambini che presentano ritardo nell’acquisizione del linguaggio o di un suo disturbo. Ulteriore ambito di intervento può riguardare la deglutizione disfunzionale.
Massaggio neonatale: è una pratica che viene insegnata ai genitori che potranno svolgerla a casa ogni volta che vorranno. L’intento è favorire la conoscenza genitore-bambino, il contatto e la relazione utilizzando una tecnica dolce, piacevole e benefica.

Operatori preposti
 Responsabile per l’età evolutiva (Dott. Raffaele Domenici)
 Referente della riabilitazione età evolutiva (Dott.ssa Annalisa Risoli)
 Neuropsicologa ed esperta disturbi di apprendimento (Dott.ssa Sara Pestelli)
 Terapista della neuro e psicomotricità età evolutiva (Dott.ssa Noemi Brizzi)
 Logopedista (Dott.ssa Sara Carucci)

Modalità di accesso all’area riabilitazione età evolutiva:
L’accesso prevede un PRIMO COLLOQUIO INIZIALE CON I GENITORI con la condivisione della richiesta specifica.
Viene successivamente impostato il PERCORSO RIABILITATIVO PERSONALIZZATO in base alle esigenze del bambino.
Il progetto riabilitativo viene costantemente MONITORATO con un lavoro in equipe.
Qualora il bambino sia seguito dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile dell’equipe territoriale, sono previsti CONTATTI PERIODICI CON GLI OPERATORI DELLA STRUTTURA DI RIFERIMENTO.
Sono previsti INCONTRI CON I GENITORI E CON GLI INSEGNANTI.

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La riabilitazione neuro-motoria al Centro di Sanità Solidale

In cosa consiste
La Riabilitazione neuro-motoria consiste in un complesso gruppo di differenti interventi che hanno lo scopo di migliorare la qualità di vita del paziente affetto da disturbi del sistema motorio sia acuti che cronici.
Essa include diverse tipologie di intervento personalizzabili in relazione alle caratteristiche del singolo paziente, al livello di gravità della malattia e all’entità del suo recupero.
La Riabilitazione neuro-motoria è attuata attraverso l’uso di tecniche riabilitative specifiche; si avvale del controllo e misurazioni con sistemi dinamici e scale di valutazione validate; conduce ad allenamento fisico generale; viene supportata quando necessario attraverso un’ottimizzazione della terapia farmacologica; ha come obiettivo la prevenzione delle cadute e l’educazione del paziente.
L’obiettivo principe di tale riabilitazione è quella di permettere un recupero funzionale ottimale per migliorare o mantenere l’autonomia motoria ed avere una vita il più autosufficiente possibile.
In particolare, gli obiettivi della riabilitazione neuro-motoria sono:
a) ridurre la disabilità;
b) massimizzare la capacità di esercizio, promuovendo l’autonomia;
c) aumentare la partecipazione alle attività della vita quotidiana e quindi migliorare la qualità di vita;
d) determinare cambiamenti prolungati negli stili di vita che promuovano lo stato di salute;
e) Educare il paziente ad un corretto stile di vita in relazione alla disabilità residua.

A chi è rivolto il servizio
La riabilitazione neuro-motoria è indicata a tutti i pazienti con malattie neurologiche, neurodegenerative sia in fase acuta che in fase cronica che determinano una invalidità, tale da limitare le attività della vita quotidiana.
Ma è adatta anche e soprattutto a tutti coloro che hanno problematiche ortopediche post trauma e post intervento, nelle patologie osteo-degenerative e nelle patologie infiammatorie sia acute che croniche.
Di seguito riportiamo alcuni esempi di patologie che possono trarre beneficio della riabilitazione neuro-motoria:
 I postumi di malattie cerebrovascolari
 le malattie neurodegenerative (Sclerosi multipla, Parkinson, Morbo di Charcot-Marie-Tooth ecc);
 Lesioni midollari come paresi da compressione o lesioni mieliche parziali;
 Sindromi da intrappolamento come la sindrome del Tunnel carpale;
 Artrosi articolare principalmente coxartrosi e gonartrosi;
 Entesiti come periartriti di spalla o epicondiliti;
 Postumi di intervento di protesi articolare (anca, ginocchio e spalla);
 disturbi dell’equilibrio di origine vertebrale o legati a deficit di forza;
 Disturbi della postura anche nel giovane (scoliosi, dorso curvo, dismetrie di bacino)
 La principale indicazione è comunque la ridotta autonomia motoria che può insorgere indipendentemente dall’età.

Quali sono gli effetti della Riabilitazione Neuro-motoria
Gli effetti positivi di un programma di riabilitazione devono comprendere:
 Il miglioramento dell’autonomia nella vita e riduzione della dipendenza dai familiari o dai “care-givers”;
 Incremento della forza;
 Rapido ritorno alla vita quotidiana senza deficit residui;
 Miglioramento dell’equilibrio con la riduzione del rischio cadute e quindi riduzione del ricorso all’emergenza medica (accessi al Pronto Soccorso e/o Ricoveri Ospedalieri);
 Prolungare gli anni di vita attiva.

Programmi riabilitativi
La riabilitazione neuro-motoria è un intervento multidisciplinare, che comprende:
1. Tecniche di riabilitazione specifiche come il metodo Grimaldi o recupero di Forza a breve termine, dove attraverso un programma di rieducazione specifico e soggettivo si attacca il deficit attraverso una stimolazione del Sistema nervoso centrale in maniera indolore, passiva per il paziente, e con risultati permanenti in poco tempo
2. Tecniche di rieducazione posturale come la Rieducazione Posturale Globale (metodo Souchard)
3. Terapia Manuale tramite osteopatia e metodiche miofasciali come Fibrolisi
4. Terapie con utilizzo di apparecchiatura elettromedicale quali Diatermia e microcorrenti
5. Valutazione con pedana stabilometrica e Sistema WIWA
6. Trattamento delle cicatrici sia chirurgiche che post trauma, che spesso hanno un’influenza negativa sul processo di guarigione
7. Programmi di esercizi attivi performanti e personalizzati atti ad educare ed implementare le abilità residue

Come si conduce un programma di riabilitazione Neuro-motoria ambulatoriale
Ogni programma di riabilitazione è preceduto da visita specialistica con valutazione degli esami strumentali.
Al termine di questa fase si individuano gli obiettivi dell’intervento riabilitativo, ritagliati sulle caratteristiche del singolo paziente, e assieme al fisioterapista si provvede a costruire il piano terapeutico riabilitativo per raggiungerli
La durata del programma è variabile tra 2 e 6 settimane, durante le quali il paziente esegue:
1. valutazione con scale e apparecchiature per fotografare le condizioni neuromuscolari all’ingresso e monitorare i progressi in maniera obiettiva,
2. in relazione al tipo di tecnica prescelta e adatta alla patologia viene iniziata la seduta del paziente che è singola,
3. Nei casi, specificati dallo specialista, e in accordo con il fisioterapista, il programma potrà contenere l’applicazione di metodiche complementari alla prima prescelta.
Ogni seduta avrà la durata dai 30’ ai 90’, da effettuarsi indicativamente 2-3 giorni alla settimana, fino ad un massimo di 2-6 settimane. Nei casi di malattie croniche è possibile la ripetibilità nel caso di ricadute/crisi.
Alla fine del programma di riabilitazione verrà ripetuta la valutazione clinica e strumentale effettuata all’ingresso con la redazione di una relazione in forma cartacea e se necessario con le indicazioni e la programmazione di controlli successivi.

Figure professionali coinvolte
Il programma di riabilitazione neuro-motoria è un intervento multidisciplinare che richiede la collaborazione tra diverse figure professionali:
 Medico (Fisiatra, ortopedico, Neurologo, Reumatologo Agopuntore) con esperienza nel campo specifico;
 Fisioterapista, con esperienza nel campo specifico;
 Eventuali altri specialisti (psicologo, nutrizionista, cardiologo, pneumologo).
Modalità di accesso e caratteristiche della prestazione riabilitativa ambulatoriale:
La prenotazione del ciclo riabilitativo può essere effettuata:
– direttamente presso la Segreteria del Centro di Sanità Solidale
– telefonando allo 0583/327790
– tramite email al seguente indirizzo: [email protected]
Il pacchetto proposto comprende:
 Valutazione specialistica iniziale circa la opportunità e/o possibilità di svolgere il programma di riabilitazione.
 Redazione di un progetto riabilitativo che potrà comprendere oltre gli obiettivi di risultato, le metodiche utilizzabili per ottenerli e la necessità di coinvolgere anche altri specialisti utili allo scopo principale ovvero prendersi cura del paziente.
 2-3 sedute alla settimana della durata ciascuna di 30’-90’ per un periodo di 2-6 settimane.
 Valutazioni clinico-funzionali all’ingresso e alla fine del programma.

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Artrosi. Cos’è e come curarla

L’artrosi è una malattia invalidante che colpisce circa il 10% della popolazione e più di un terzo dei soggetti sopra 65 anni, superata solo dalle malattie cardiovascolari.
Coinvolge tutti i tessuti articolari: la cartilagine, l’osso subcondrale e la sinovia. Le donne sono più colpite, soprattutto dopo la menopausa. Il ginocchio è l’articolazione più interessata: le alterazioni meccaniche degli assi di carico ed il frequente coinvolgimento traumatico hanno fatto prevalere la causa meccanica tra quelle evolutive della malattia.
Recentemente un approccio multidisciplinare tende a considerare in ugual misura gli stimoli meccanici
e metabolici e immunologici come causa del danno alla cartilagine e alla sinovia che favoriscono il processo infiammatorio, del tutto simile a quello che si osserva nell’artrite reumatoide, se pur di grado ridotto. Si producono mediatori chimici proteici che danneggiano l’ osso subcondrale e la membrana sinoviale e stimolano le cellule cartilaginee a liberare enzimi che sono in grado di far avanzare ulteriormente il processo di degradazione cellulare di tutto l’ ambiente articolare. La concentrazione di queste sostanze influisce sul grado di malattia, di dolore e di limitazione funzionale.
Di recente sono state coinvolte tra le cause di malattia anche le citochine prodotte dal tessuto adiposo. Da qui la teoria che il sovrappeso-obesità non sia solo causa meccanica ma anche biochimica e che colpisca
più facilmente negli obesi anche le articolazioni non sottoposte al carico meccanico, come mano e spalla. Si individuano tre tipi di artrosi:
1. post traumatica, che colpisce anche i più giovani a causa di traumi e di sovraccarico funzionale sportivo
e professionale.
2. Degenerativa, che è caratteristica degli anziani, con progressiva alterazione delle cellule cartilaginee.
3. Metabolica, che interessa anche la giovane età e la post menopausa a carico di tutto l’ ambito articolare.
Il ginocchio è l’articolazione che con maggiore frequenza mostra i segni di usura a carico della cartilagine. Questo
tessuto è composto da abbondante matrice extracellulare formata da :
• Acqua.
• Proteoglicani con corpo centrale proteico legato a catene di carboidrati denominati glicosaminoglicani con prevalenza di condritinsolfato che si lega all’ acido ialuronico, che è a sua volta in grado di legarsi ad altre catene
di proteoglicani. Con l’ età e l’evolversi della malattia artrosica si perde tale capacità strutturale
• Collagene, le cui molecole sono il maggior costituente della matrice cartilaginea e controlla la tensione e la resistenza a sollecitazioni complesse e stabilizza i proteoglicani all’interno del tessuto cartilagineo creando un efficiente intreccio tridimensionale capace di sopportare carichi compressivi ed angolari. La matrice cellulare con i condrociti ha il compito di formare la componente extracellulare e mantenerla attiva rispondendo ai fattori di crescita, alle interleuchine, alle molecole farmacologiche, agli stimoli meccanici ed al variare della pressione idrostatica. La cartilagine ha un suo sistema di lubrificazione che riduce le sollecitazioni eccessive del carico che agiscono sulla componente extracellulare. Invece la compressione intermittente fisiologica stimola l’attività dei condrociti.

Lo sviluppo dell’artrosi è influenzato da fattori sistemici come l’età: l’ invecchiamento determina ridotta capacità
di risposta biologica del tessuto cartilagineo.La usura degenerativa del tessuto osseo e cartilagineo e sinoviale
produce la formazione di osteofiti marginali della superficie articolare, nel tentativo di allargare la superficie di
appoggio, e la progressiva scomparsa dello spessore della cartilagine fino allo smascheramento dell’osso
sottostante con episodi infiammatori ripetuti associati a versamento articolare e possibile liberazione di corpi mobili articolari dalla membrana sinoviale ispessita. Progressivamente l’artrosi determina grave limitazione funzionale soprattutto nella colonna vertebrale, nelle ginocchia e nelle anche fino alla perdita dell’autosufficienza con necessità di sostituzione protesica dell’ articolazione colpita.
Anche la spalla, il gomito, la caviglia e la base delle dita della mano possono essere sostituite chirurgicamente. Il costo sanitario e sociale per questi pazienti è molto alto, considerando anche le possibili complicanze infettive.
Per questo la prevenzione assume un ruolo sempre più importante sia in campo medico che fisico riabilitativo.
I condrociti risentono positivamente di sollecitazioni costanti e moderate sia in fase di benessere che dopo eventi
traumatici. Il mantenimento del tono muscolare e del controllo neuromuscolare propiocettivo e dell’equilibrio sono fondamentali nel recupero post traumatico e per costruire una giusta tabella di attività fisica quotidiana di prevenzione.
Il trattamento medico è generalmente sintomatico soprattutto nei pazienti con frequenti riacutizzazioni infiammatorie con versamento articolare, dolore notturno e rigidità mattutina. Si privilegia il paracetamolo ad azione prevalentemente analgesica ma anche antinfiammatoria.
Si riducono gli effetti negativi di altri farmaci antinfiammatori sugli organi gastrointestinali e cardiovascolari.
Pertanto i comuni FANS possono essere usati occasionalmente e con accurata protezione gastrica e controllo
pressorio, mentre il paracetamolo può essere indicato per periodi più lunghi ed autogestito.
Anche la dieta è importante per evitare il progredire precoce dell’ artrosi.
Controllare l’uso di sostanze acidificanti come caffè, bevande alcoliche, l’ eccesso di sale e di latticini,
privilegiando vegetali a foglia verde, legumi, carni bianche e pesce azzurro di sicura provenienza.

I farmaci e gli integratori alimentari condroprotettori hanno lo scopo di stimolare i condrociti a produrre nuova cartilagine ed i sinoviociti a normalizzare il liquido sinoviale alterato da sostanze di degradazione cellulare e favorire la formazione di acido ialuronico. La glucosamina ed il condroitinsolfato sono le sostanze basilari di questi integratori.
L’ acido ialuronico, scarsamente assorbito per via orale, viene comunemente utilizzato per infiltrazione articolare
ed ha notevoli capacità di lubrificazione, la viscosupplemetazione, ristabilendo la viscoelasticità del liquido sinoviale.
La sua azione è più duratura rispetto alla sua presenza in articolazione e soprattutto modifica la sintesi endogena
dal tessuto sinoviale riducendo la degradazione cartilaginea migliorando il metabolismo del condrocita con una
ulteriore azione antinfiammatoria. Ha effetti analgesici e sulla funzionalità articolare superiori e più duraturi
rispetto alla terapia infiltrativa cortisonica e non ha eventi avversi significativi. Ha azione antiossidante e antinfiammatoria.
Riduce la penetrabilità degli enzimi di aggressione cellulare e la degenerazione vascolare subcondrale.
La terapia infiltrativa intrarticolare con fattori di crescita è un ulteriore valido mezzo di terapia. Sono dei polipetidi
che regolano lo sviluppo dei tessuti ed in particolare le piastrine del sangue contengono i fattori di crescita relativi
al tessuto cartilagineo e alle strutture articolari, agendo anche sulla differenziazione delle cellule staminali in
senso condrogenetico e riducendo l’ effetto degradante dei mediatori infiammatori sulla sintesi dei proteoglicani. La riparazione del tessuto cartilagineo risulta essere favorita dal trattamento con infiltrazioni articolari di plasma arricchito in piastrine, PRP (Platelet Rich Plasma).
Le condropatie di grado iniziale, nei maschi in giovane età senza sovrappeso sono quelle che maggiormente
rispondono al trattamento. E’ necessario promuovere ulteriori studi e ricerche per migliorarne l’ efficacia terapeutica e per stimolare il concetto di trattamento preventivo dell’ artrosi in fase iniziale.
La chirurgia interviene in relazione al grado di lesione osteocondrale, dai solchi superficiali a quelli più profondi e stellati e che distaccano frammenti di cartilagine fino a scoprire l’ osso sottostante.
Gli interventi sono generalmente eseguiti in artroscopia e vanno dal lavaggio articolare con asportazione di tessuto irregolare, alla riparazione con frese motorizzate, alle perforazioni fino all’osso sottostante, alle
microfratture per stimolare la riparazione di fibrocartilagine ugualmente efficacie, alla ricostruzione con innesti osteocondrali a tipo mosaico, o con condrociti prelevati dallo stesso paziente e trattati in modo da riformare lo stato cartilagineo simile al normale. L’ulteriore aggravamento delle condizioni articolari con aumento della sintomatologia dolorosa e riduzione marcata della funzione locale e generale comporta la possibilità di sostituzione protesica articolare.
La tecnologia dei materiali e la tecnica operatoria assistita dal computer e dalla robotica rendono questo tipo di
intervento affidabile e risolutivo per il recupero della qualità della vita.

Dott. Mario Spinelli
Ortopedico presso il Centro di Sanità Solidale

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Al Centro di Sanità Solidale quattro nuovi servizi di riabilitazione

Quattro nuove discipline riabilitative si incontrano per la prima volta in un unico spazio. Un servizio integrativo e accessibile, quello messo a disposizione dal Centro sanità solidale degli Amici del cuore in via Pubblici macelli 101, che vede dialogare tra loro i massimi esperti dei settori medici per garantire ad ogni paziente un percorso unico e personalizzato. All’attività di fisioterapia dedicata al post-traumatico si integrano, in una palestra appositamente allestita con attrezzatura di ultima generazione, anche protocolli di riabilitazione cardiologica, respiratoria, neuro-motoria e dell’età evolutiva per andare incontro alle problematiche relative al recupero ma anche alla prevenzione.

“Un servizio di qualità che ha caratteristiche particolari rispetto alle attività riabilitative e risponde alla domanda, sempre più vasta, di utenti che hanno la necessità di intraprendere un percorso integrativo post ospedaliero – spiega il presidente del Centro sanità solidale Raffaele Faillace nel corso della conferenza stampa di questa mattina (6 febbraio) -. Da 2200 nel 2016 siamo passati a 13 mila utenti nel 2019 che hanno usufruito delle 27 specialità che il centro offre gratuitamente o a prezzi accessibili. Ma la novità di questo servizio sta proprio nel trattare complessivamente il paziente e non prendendo in considerazione soltanto il singolo arto, in modo da garantire un percorso riabilitativo integrato, che si avvale di medici, fisioterapisti, psicologi, nutrizionisti e logopedisti per rispondere ad ogni esigenza specifica. Il vantaggio di avere nello stesso ambiente un centro riabilitativo e un centro medico sta proprio nella possibilità di avere un consulto immediato per ogni problematica”. “Dal 1985 a oggi gli interventi di riabilitazione sono cambiati e coinvolgono sempre più discipline, così come sono cambiate le tecnologie – aggiunge Leonardo Odoguardi degli Amici del cuore -. Per stare al passo con i tempi c’è bisogno di dialogare col territorio e grazie a questo servizio anche i medici di base possono rimanere aggiornati sugli sviluppi del paziente. Un percorso lineare di medicina riabilitativa che integra le valutazioni esterne per avere una partecipazione a tutto tondo del territorio”.

Tra le 27 specialità ambulatoriali, servizi infermieristici domiciliari, centro prelievi, recentemente sono stati attivati anche un servizio di genetica medica e il centro per le malattie rare. 5 sono invece le attività specialistiche di riabilitazione attive da oggi al Centro grazie all’introduzione di 4 nuovi settori, e tutte si svolgono in un nuovo spazio riabilitazione appositamente allestito. Infatti, a quella dedicata al post traumatico con metodi fisioterapici, osteopatici e rieducazione posturale in particolare, già presente, si ampliano da oggi la riabilitazione cardiologica e neuro-motoria e si aggiungono quelle dell’età evolutiva e respiratoria.

“La riabilitazione cardiologica – spiega Giovanni Paterni, uno dei 4 medici dell’ambito – permette interventi risolutivi e rapidi oltre ad offrire un supporto preventivo grazie alla correzione dei fattori di rischio. Il paziente viene messo in contatto con il centro antifumo o indirizzato dagli esperti a uno stile di vita sano e anche grazie a questa integrazione tra colleghi i pazienti con cardiopatia cronica o post acuta possono conservare e riprendere il proprio ruolo nella società”.

“Oggi un problema respiratorio non può essere isolato perché necessariamente comporta anche una difficoltà cardiologica – sottolinea Roberto Da Porto per la riabilitazione pneumologica -. Qui i pazienti cronici qui hanno un vantaggio, quello di essere affiancati e inseriti in un protocollo unico”.

“L’obiettivo del centro è quello di seguire le necessità del paziente andando a riempire lo spazio post-ospedaliero – aggiunge Mario Spinelli per la riabilitazione neuromuscolare -. Si tratta di seguire coloro che escono da un trauma in un percorso che integri meccanismi di riabilitazione motoria a stili di vita con strumenti all’avanguardia per chiudere il cerchio del trattamento curativo”. “La mancanza di una figura che guidi il paziente nella fase riabilitativa è una grosso deficit del sistema sanitario – aggiungono i fisioterapisti Giordano Guerriero e Valentina Pedreschi – che noi vogliamo riempire col dialogo tra discipline che permette di ottenere risultati sorprendenti anche a distanza di anni dall’evento traumatico. Adesso stiamo solo aspettando che arrivino gli ultimi macchinari all’avanguardia, come l’osteobike e il Pilates reformer, che andranno a completare gli spazi della nuova palestra”.

“La nostra è un’attività di equipe che coinvolge neuropsicologhe e terapiste dei linguaggi oltre ad esperti del calibro di Annalisa Risoli – spiega Raffaele Domenici per la riabilitazione nell’età evolutiva – che si è posta il problema di integrare i servizi sanitari del territorio. Per questo, già il 4 aprile, abbiamo in programma un convegno con i pediatri di famiglia per un primo confronto tra le forze coinvolte in questo campo”.

Nello specifico la riabilitazione cardiologica è la somma degli interventi richiesti per garantire le migliori condizioni fisiche, psicologiche e sociali in modo che i pazienti con cardiopatia cronica o post acuta possano conservare o riprendere il proprio ruolo nella società. Si rivolge a chi ha avuto da poco un infarto con sindrome coronarica acuta, una angioplastica coronarica, interventi di cardiochirurgia od altro. La riabilitazione neuro-motoria interessa le persone colpite da malattie neurologiche, neurodegenerative, sia in fase acuta sia in fase cronica, e a coloro che hanno problematiche ortopediche post trauma e post intervento, nelle patologie osteo-degenerativa e nelle patologie infiammatorie, previene e ritarda la perdita dell’autonomia. La riabilitazione nell’età evolutiva riguarda bambini e adolescenti con malattie rare, disturbi del neuro sviluppo o di apprendimento, esiti di paralisi cerebrale infantile, difficoltà scolastiche, disturbi del movimento, difficoltà psicomotorie e del linguaggio. Il servizio coinvolge anche i genitori. La riabilitazione respiratoria è un complesso gruppo di differenti interventi che comprende, ma non si limita, al miglioramento dell’attività fisica, con lo scopo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattie respiratorie croniche e con evidenti limitazioni nelle attività quotidiane. Le condizioni respiratorie che più frequentemente richiedono un intervento di riabilitazione di questo tipo sono la bronco pneumopatia cronica ostruttiva, l’asma bronchiale con riduzione della funzione respiratoria, le malattie interstiziali polmonari come la fibrosi polmonare idiopatica. I pacchetti trattamento vanno dalle 5 alle 15 sedute ma possono anche durare mesi, con possibilità di variare in corso a seconda delle esigenze personali. I servizi sono gratuiti e low cost.

(fonte: luccaindiretta.it)

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All’origine del panico.

Il paziente con disturbo da attacchi di panico tende a percepire il pericolo là dove non esiste, il locus coeruleus si attiva come se fosse in presenza di un reale pericolo e prepara in pochi secondi l’organismo all’attacco o alla fuga.

Il nucleo del disturbo di panico è alimentato da un evidente squilibrio neurochimico, come documentato da referenze internazionali dagli anni ‘80 a oggi. La patogenesi del disturbo consiste in un’alterata regolazione del centro dell’allarme di cui tutti i primati dispongono, situato nel locus coeruleus (dal lat. punto blu), centro nevralgico noradrenergico. In condizioni normali questo centro si attiva in condizioni di allarme reale percepito e nel volgere di 15-30 secondi attiva tutte le funzioni del corpo umano predisponendolo alla difesa della propria incolumità: attacco o fuga. (Gorman et al.,1989-2000; Gold, Machado-Vieira, Pavlatou, 2015).

La reazione di attacco o fuga (in inglese: fight or flight response) fu descritta per la prima volta agli inizi del secolo scorso da Walter Bradford Cannon (Cannon, 1915), affermando che gli animali reagiscono agli eventi/stimolo minacciosi con una forte scarica del sistema simpatico, che serve appunto a preparare l’organismo a una reazione di tipo aggressivo o alla fuga.

Il paziente con disturbo da attacchi di panico ha una disregolazione congenita di questo meccanismo per predisposizione familiare (Pauls et al., 1980; Crowe et al., 1983; Kim, 2018) o acquisita successivamente mediante utilizzo di sostanze psicostimolanti o in seguito a un evento di vita fortemente stressante (Faravelli, 1985; Faravelli e Pallanti, 1989). A causa di questa disregolazione, che può essere già evidente sin da bambini, il paziente percepisce il pericolo là dove non esiste. Il locus coeruleus si attiva come se fosse in presenza di un reale pericolo e prepara, sempre nel volgere di 15-30 secondi l’organismo all’attacco o alla fuga.

A livello fisiologico questa attivazione generale generata dal locus coeruleus determina vasocostrizione, aumento della pressione arteriosa, tachicardia, aumento della frequenza respiratoria, sensazioni di morte imminente, sensazioni di perdere il controllo, sensazioni di svenimento, sensazioni di impazzire.

Risulta essere pertanto evidente che, in base a questo principio, se un soggetto normale dovesse incontrare un leone per strada, dietro un angolo, tutte queste manifestazioni psicofisiologiche che egli potrebbe esperire sarebbero considerate tipiche di una reazione di attacco/fuga e assolutamente normali in base alla situazione contingente. Se un paziente dovesse esperire invece tutti questi sintomi in assenza di uno stimolo minaccioso, senza un pericolo reale di varia entità, a ciel sereno, non si renderebbe conto di quello che gli starebbe per accadere e l’unica spiegazione cognitivamente valida che sarebbe in grado di darsi potrebbe essere questa: sto morendo.

Il punto chiave del disturbo di panico quindi, sembra sia rappresentato dalla tendenza, nei soggetti che ne soffrono, a iniziare in maniera inappropriata la reazione di attacco/fuga senza che vi sia un vero allarme da dover gestire e un vero pericolo da affrontare. Questa attivazione fisiologica inopportuna fa scivolare inevitabilmente gli individui panicosi in uno stato di perenne allerta, che in maniera inequivocabile, finisce per rovinare poi la produttività e il benessere individuale.

Dott. Francesco Monticelli
Psicologo presso il Centro di Sanità Solidale

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Cuori in volo. Per chi ha malattie cardiache i viaggi in aereo non sono vietati, ma la cautela è d’obbligo

Anche se volare è diventato ormai una pratica molto comune, i motivi di preoccupazione non sono così
campati in aria perché l’aereo non è proprio un luogo ideale per star male.
Ciò non significa tuttavia che i viaggi in aereo siano vietati per le persone cardiopatiche. Anzi, per quanti
sono affetti da patologie cardiovascolari non gravi l’ambiente dell’aereo non pone significativi pericoli alla
salute.
Il numero di passeggeri è ormai molto alto e un’alta percentuale di essi è anziano. Il numero di ore
trascorse in volo dai passeggeri è costantemente in aumento e con esse anche le probabilità che un evento
spontaneo si verifichi in volo senza che sia perciò dovuto all’ambiente di volo. Se i passeggeri hanno già
qualche disturbo, «l’esposizione all’ambiente di volo può precipitare» le loro condizioni.
L’aereo può essere considerato uno spazio relativamente estraneo e ristretto e per evitare trombosi
venosa e eventi tromboembolici la cosa più importante è conoscere il comportamento in viaggio. Per le
persone che non abbiano fattori di rischio che predispongono al verificarsi di questi disturbi, basta fare
movimento mentre si è in volo, consumare in abbondanza bevande non alcoliche, non fumare, evitare la
caffeina e farmaci sedativi. Per quanti, invece, presentano già condizioni che li favoriscono (interventi
chirurgici recenti, gravidanza, obesità, precedenti episodi di tromboembolismo venoso), occorre usare
calze elastiche contenitive e può essere necessario sottoporsi a iniezioni di enoxaparina prima del volo e nel
giorno seguente. In tutti i casi, tuttavia, un consulto con il proprio medico prima della partenza è d’obbligo.
Di seguito alcune indicazioni per altre patologie:
– Angina: nessuna restrizione se la sintomatologia è lieve, ma quando è grave meglio differire il viaggio.
– Infarto: se si ha un’età inferiore ai 65 anni, l’occlusione dell’arteria che ha causato l’infarto è stata risolta
e non si sono subiti danni rilevanti al cuore, nessuna restrizione ma aspettare solo qualche giorno dalle
dimissioni. Nel caso in cui il cuore abbia subito danni significativi e si percepiscono ancora i sintomi (come
la difficoltà a respirare), invece, meglio rimandare la partenza.
– Per chi ha subito un’angioplastica in elezione e senza alcuna complicazione, nessuna restrizione, è
sufficiente aspettare qualche giorno.
– Alcuni giorni per chi è stato sottoposto a un intervento di bypass e non è andato incontro a
complicazioni.
– Per le persone colpite da scompenso cardiaco acuto è meglio differire il viaggio. Mentre se si è affetti
da scompenso cardiaco cronico il comportamento deve cambiare in funzione della sua gravità. Se lieve
(si hanno difficoltà a respirare soltanto quando si svolge esercizio fisico) nessuna restrizione. Se grave
(costante difficoltà a respirare e magari anche difficoltà ad alzarsi dal letto) è vietato viaggiare senza
ossigeno e assistenza medica a seguito.
– Per i portatori di pacemaker, nessuna restrizione ma se l’impianto è recente, aspettare qualche giorno.
Soltanto se all’intervento hanno fatto seguito complicazioni (soprattutto pneumotorace), l’attesa dovrà
protrarsi sino alla completa guarigione. All’imbarco avvisare il personale che si è portatori di pacemaker.
– Le stesse indicazioni valgono per chi ha un defibrillatore. Ma con un’accortezza in più: se il
defibrillatore ha rilasciato una scarica (segno della presenza di un’aritmia) nel periodo precedente al
viaggio, occorre attendere che l’anomalia si sia stabilizzata.
Per quanti soffrono invece di disturbi più seri occorre essere prudenti, ma esistono servizi che aiutano a
rendere il viaggio più comodo e sicuro. La maggior parte delle compagnie e autorità aeroportuali fornisce
assistenza sia a terra sia in volo. L’ossigeno è disponibile sulla maggior parte dei velivoli, anche se è spesso
soggetto a un costo extra ed è necessario avvertire la compagnia in anticipo.

 

Viaggiare in aereo
Informazioni e consigli

PRIMA DEL VOLO:
1) Un passeggero malato può volare?
Sì se autorizzato da un medico. La base legale è il regolamento europeo 1107/2006.
2) Che documento bisogna presentare?
Chi richiede l’assistenza speciale deve inviare alla compagnia il nulla osta sanitario «Medif». Il documento
viene richiesto a chi ha bisogno del trasporto in barella o in un incubatore, chi richiede l’ossigeno (con
indicati i litri somministrati per minuto), chi soffre di una malattia contagiosa. Alcune compagnie fanno
valutare ai loro servizi medici se il soggetto può viaggiare o no.
3) Cosa c’è nel «Medif»?
Il medico descrive come deve avvenire il trasporto in aeroporto, cosa deve esserci a bordo (ossigenoterapia,
farmaci, siringhe), se serve la barella, la natura della disabilità, altre patologie.
4) Che succede al malato senza il nulla osta?
I vettori possono negare l’imbarco del passeggero le cui condizioni sono ritenute precarie o se c’è il rischio
che peggiorino in volo.

DURANTE IL VOLO:
1) Le condizioni in quota cambiano?
Sì. La quota in cabina può aggirarsi sull’equivalente altimetrico esterno massimo di 2.450 metri che riduce
del 25-30% la pressione parziale dell’ossigeno. L’accelerazione al momento del decollo provoca uno
spostamento emodinamico che viene avvertito dal malato.
2) Cosa succede quando qualcuno si sente male?
Gli assistenti di volo sono addestrati e prestano il primo soccorso. Viene chiesto se c’è un medico a bordo.
Nei casi molto gravi il comandante decide di dirottare il volo verso l’aeroporto più vicino.
3) Esistono i defibrillatori?
Sono obbligatori nei voli per gli Usa. Alitalia fa sapere di avere dotato tutti i velivoli di lungo raggio.
ECCEZIONALITA’
1) Dirottare un volo comporta un costo?
È stato calcolato che il dirottamento di una tratta domestica costa al vettore 25 mila euro. Nei collegamenti
internazionali si va da 65 mila a 700 mila euro.
2) Perché non si ricorre ai voli sanitari?
Perché è oneroso. Un volo dalla Sicilia a Milano, per esempio, potrebbe costare anche 10-12 mila euro.
Perciò si ricorre a questa modalità di solito con pazienti davvero gravi.

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Noi siamo questo: una nuova forma di erogazione condivisa della sanità e di innovazione sociale.

Forse può essere opportuno, se non necessario, ripensare l’idea, il significato di “beni pubblici”, intendendo la parola “pubblico” non come un sinonimo di statale, ma come bene relazionale condiviso che si valorizza in quanto riferibile ad una comunità (ad un territorio, ad un’associazione).

Si può, quindi, individuare una terza via tra pubblico e privato, cominciando un nuovo percorso, una nuova funzione, un nuovo modo di fornire un servizio attorno al quale riorganizzare il legame sociale.
Il bene di comunità che può esistere e generare valore soltanto se tutti quelli che sono interessati se ne occupano, accettando di dare un servizio con una nuova etica.
E’ questo un modo per esercitare la cittadinanza attiva imprenditrice, per strutturare l’innovazione sociale per la produzione di nuovo valore, luogo per uno scambio positivo tra l’individuo e il suo contesto socio – sanitario.
Ovvero uno snodo di un rinnovato patto sociale intergenerazionale, che segua una logica anche economica che permetta la sostenibilità.
Ridare attenzioni, con nuove declinazioni, a modalità antiche di sostegno sociale ( quali la mutualità e la solidarietà), tenendo assieme l’offerta qualificata di “prestazioni” e il ritorno economico che permetta l’auto sostenibilità.

 

(vedi libro Mauro Magatti edizione Feltrinelli)

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Nasce la rete per le malattie rare

Tratto dal sito “Lucca in diretta” del 07 dicembre 2019

Costruire una rete di supporto per i soggetti affetti da malattie rare e per le loro famiglie: è l’obiettivo principale del protocollo d’intesa sottoscritto dal Centro di Sanità Solidale, l’azienda Usl Toscana nord ovest, il Comune di Lucca, l’associazione “Amici del cuore”, l’ordine dei medici della provincia di Lucca e la Scuola superiore Sant’Anna di Pisa.

Il documento è stato presentato oggi (7 dicembre) al Centro di solidarietà, da parte di Raffaele Faillace (presidente associazione Amici del cuore), Alessandro Tambellini (sindaco di Lucca), Sabina Nuti (rettrice Sant’Anna), Lorenzo Roti (direttore sanitario Asl Toscana nord ovest) e Umberto Quiriconi (presidente ordine dei medici e chirurghi odontoiatri) e il dottor Luciano Ciucci per la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.

Il protocollo intende ribaltare le logiche tradizionali: sono le istituzioni a dover andare incontro ai pazienti affetti da malattie rare – a Lucca ed in provincia si contano circa 850 casi – e non viceversa.

“Siamo partiti il 2 marzo scorso – ricorda Faillace – e adesso possiamo iniziare a dare concretezza a questo progetto. Le famiglie (alcune erano presenti oggi per portare la loro testimonianza, ndr) ci hanno fatto capire quanto fosse fondamentale. Abbiamo voluto con noi anche il Sant’Anna per dare una sterzata di innovazione ed è notizia di oggi che anche l’Istituto Monasterio collaborerà”. Tra le prime azioni messe in campo si ricorda l’istituzione di un centro di ascolto: “Sono arrivate trenta famiglie ed abbiamo subito azionato un supporto psicologico con quattro professionisti”. Oltre a questo, ecco anche un laboratorio creativo per mamme e bambini, volto a creare una pubblicazione ad alta visibilità.

I target di questo percorso sono chiari: aiutare le persone con difficoltà a causa di malattie rare; portare le istituzioni verso queste categorie, compiendo quella che Faillace definisce “una rivoluzione copernicana); informatizzare e innovare i percorsi diagnostico – terapeutici e socio – assistenziali.

Per fare tutto questo, verranno gradualmente compiute ulteriori azioni specifiche. Tra di esse spiccano la realizzazione di un’anagrafe per le malattie rare relativa al territorio della Provincia di Lucca, la ricognizione del quadro normativo nazionale, regionale e locale, allo scopo di individuare linee guida per interventi socio assistenziali e le modalità d’accesso e la predisposizione di un iter per l’accesso privilegiato al pronto soccorso. Oltre a ciò, verrà avviato un progetto di assistenza concordato con le famiglie, si garantirà l’assistenza anche nei mesi estivi, verranno coinvolti nel progetto pediatri e medici di medicina generale e si individueranno farmacie di riferimento. L’attivazione di un servizio di supporto psicologico, la collaborazione con le associazioni di volontariato, uno stretto legame con i centri di ricerca delle malattie rare e l’introduzione di percorsi di assistenza robotica teleguidata nelle famiglie completeranno il quadro.

“Il protocollo – è l’analisi di Roti – introduce strumenti innovativi che possono diventare punto di riferimento anche a livello regionale. L’esperienza che nasce dai territori serve a tutto il sistema socio sanitario e la direzione intrapresa nel senso della robotica è molto interessante per noi”.

Per la rettrice Nuti “questa è una grande possibilità per i malati, le famiglie ed i nostri ricercatori. Vedere applicato con successo il frutto del nostro lavoro è importante. Abbiamo bisogno di coltivare un approccio interdisciplinare e ci servono pionieri, persone che facciano la differenza. La tecnologia può fare tanto, a patto che venga davvero introdotta all’interno dei contesti familiari”.
In questo senso, come spiega anche il dottor Stefano Mazzoleni (Istituto di Biorobotica del Sant’Anna) “le famiglie saranno assistite tramite una procedura teleguidata nell’utilizzo delle componenti robotiche che metteremo a loro disposizione. In questo modo andiamo a colmare quel vuoto che spesso si crea quando i pazienti vengono dimessi: nel proprio domicilio, senza assistenza, si rischiano di perdere i progressi acquisiti”.

Secondo Quiriconi “questi percorsi integrano egregiamente l’assistenza nazionale. I medici di medicina generale sono specialisti della persona: siamo un punto di riferimento per l’assistenza ai cittadini e, grazie a questo progetto, possiamo migliorare notevolmente il nostro servizio”.

Per la Fondazione Monasterio interviene invece il dottor Luciano Ciucci: “Gestiamo per conto della regione il registro delle malattie rare e sappiamo bene quanto sia importante fare rete. Raro non deve significare dimenticato. Si tratta di percorsi molto lunghi, all’interno dei quali le famiglie necessitano di assistenza costante”.

Il sindaco Tambellini, dal canto suo, rileva come tutto sia partito dal Centro di Sanità Solidale: “La solidarietà è un concetto tutt’altro che scontato oggi. Il Comune riveste un ruolo di garanzia e coordinamento rispetto ad un progetto che riteniamo molto importante. La prima reazione di fronte ad una malattia rara è sempre la sorpresa: successivamente si deve pensare a come affrontarla. Unire la ricerca e l’assistenza, quindi, diventa un passaggio nodale”.

In sala, per portare la loro testimonianza, ci sono anche tre mamme rappresentative di posizioni fortemente emblematiche. “Ci sentiamo spesso isolati – racconta la prima – ma questo progetto adesso ci passa speranza. Mio figlio è una delle cento persone nel mondo ad avere un certo tipo di malattia rara, non è facile per noi”. Ancora più difficili gli altri due casi: “Ho un bambino con una duplicazione parziale del cromosoma 17 – spiega un secondo genitore – e non sappiamo ancora cosa comporterà. Si tratta dell’unica persona al mondo con questa patologia”. Ancora senza esito, invece, la diagnosi per un’altra bambina: “Aspettiamo da diciotto mesi di conoscere il nome della malattia rara di mia figlia – l’ultima testimonianza – e questa rete di supporto, adesso, ci restituisce fiducia”.

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